Esta es la definición de la enfermedad de huntington, (E.H.) según la wikipedia:
"La enfermedad de Huntington (llamada también corea[1] de Huntington y conocida antiguamente como baile de San Vito o mal de San Vito, al igual que otras coreas como la corea de Sydenham) es un trastorno genético hereditario cuya consideración clínica se puede resumir en que es un trastorno neuropsiquiátrico. Sus síntomas suelen aparecer hacia la mitad de la vida de la persona que lo padece (unos 30 o 50 años de media) aunque pueden aparecer antes y los pacientes muestran degeneración neuronal constante, progresiva e ininterrumpida hasta el final de la enfermedad que suele coincidir con el final de su vida por demencia y muerte o suicidio. Esta enfermedad genética presenta una herencia autosómica dominante, lo cual significa que cualquier niño en una familia en la cual uno de los progenitores esté afectado, tiene un 50% de probabilidades de heredar la mutación que causa la enfermedad.
El padecimiento de la enfermedad puede seguir caminos muy diferentes, incluso entre hermanos y parientes próximos. Esto se debe a que, junto a la mutación específica del gen de la huntingtina,[2] intervienen además otros factores hereditarios.
La enfermedad produce alteración cognoscitiva, psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades (movimientos coréicos) y la aparición de muecas repentinas. Además, se hace progresivamente difícil el hablar y el tragar. En las etapas finales de la enfermedad, la duración de los movimientos se alarga, manteniendo los miembros en posiciones complicadas y dolorosas durante un tiempo que puede prolongarse hasta horas."
En el siguiente enlace podréis ver la totalidad el articulo http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_huntington
En este vídeo, se expone de manera resumida, las características de la enfermedad de huntington:
62 comentarios:
Hola, soy Jaume Fornós, de Reus. En mayo de 2007 murió mi padre por las complicaciones que dicha enfermedad produce. Yo me hice el test hace 5 años y di positivo, aunque ahora tengo 44 años y soy asintomatico, cada año me visito en el Clinic de BCN, por el Dr. Esteban Muñoz.
Quisiera dar mi apoyo a todos los que viven con nosotros, gente diagnosticada y gente que no quiere realizarse el test y nos apoyan. No olvidemos a los cuidadores, esas madres... que os voy a contar.
Asimismo darte la enhorabuena Albert por la creacion de esta web.
Si me das tu permiso, crearé un link a mi web ( que no trata de la enfermedad aunque hable de ella).
Mi correo es jaume@jaumefp.com
Podéis contactar conmigo para lo que esté a mi alcance. No me sabe mal hablar de la EH, hay que luchar duro contra ella!
Jaume, gracias por tus palabras y por supuesto puedes colgar tu link, damelo y te lo pasare para que quede al alcance de todo el mundo.
Por cierto yo vivo a 40 kms de Reus a ver si un dia podemos quedar y nos presentamos. Un abrazo
Gracias Albert, me expliqué mal.
Quería decir colgar un link hacia tu web en la mia.
Por supuesto podemos quedar algun dia. Ya sabes mi correo.
Abrazos!
Hola Quisiera saludar a todos aquellos que lean este comentario por medio de este blog.
Soy un joven Mexicano de 24 años, mi madre tiene la enfermedad de Huntington desde 1993 por lo que puedo recordar, ahora esta en la etapa mas avanzada la cual solo le permite estar en cama y muy de vez en cuando en una silla de ruedas, se escuchara muy frio y tajante lo que dire, pero no se si por bien de ella solo espero que Dios la lleve consigo para que ella deje de estar pasando este momento tan dificil que simplemente atormenta su mente y nuestras ilusiones y esperanzas que, bueno jamas se hicieron realidad.
Solo fuimos dos hermanos mi hermana de 21 y yo de 24, y en este momento mi mas grande miedo es que yo herede la enfermedad, pero no he tenido laoportunidad o no he querido adentrarme mas en este tema por miedo. Quisiera poder conocer gente que sepa de esto y que de alguna manera pueda entender como sobrellevar esto.
Les dejo un gran saludo. Mi correo electronico es iarbgray@hotmail.com
Ivan Rodriguez
Hola Ivan, agradezco que uses este medio para comunicarte con tod@s. Te entiendo perfectamente por todo lo que estas pasando, mi situación fué similar a la que estas viviendo tu ahora y he de decirte que también pensaba lo mismo que tu piensas con referencia a tu madre. La verdad es que es muy duro, pero uno tiene que esforzarse por salir adelante, no queda otra, debemos centrarnos en el presente y aprovechar cada dia lo bien que estamos. Carpe diem. Estoy aquí para escucharte y darte mi opinión en lo que precises. Recibe un fuerte abrazo.
Hola, soy hijo de una persona con huntington (en estado muy avanzado), y quería compartir un par de pensamientos que vienen a mí de forma recurrente:
- Me siento mal por ello, pero a veces pienso que lo mejor sería que mi madre pudiera descansar ya en paz. No es justo que se mantenga en una situación así. El estado en el que está hace imposible saber sus pensamientos, pero creo que no es feliz, y lo que me mata es que no parece que pueda hacer nada para cambiar eso.
- Si yo tuviera la enfermedad (no me he hecho la prueba todavía), no quiero que nadie de mis familiares o amigos pasen por lo que estamos pasando ahora con mi madre. Creo que me voy a hacer la prueba ya, y si sale positivo, me voy a crear un fondo para que pueda ir a un centro profesional cuando no me sea posible valerme por mi mismo y evitar así condicionar la vida de mi familija / amigos.
Hola, muchas gracias por comentar tus experiencias con nosotros... creo que no debes sentirte mal por pensar lo que piensas, yo pensaba lo mismo cuando le ocurrió a mi madre, creo que en el fondo es desear que esa agonía termine y si en algún momento la persona que sufre la enfermedad tiene lucidez tiene que ser terrible ver que es incapaz de realizar lo más bàsico... no nos engañemos vivir así no es vivir.
Esta en tus manos el hacerte la prueba, pero piensa que tienes que estar muy preparado para asumir todas las respuestas. Gracias por todo
HOLA MI NOMBRE ES CLAUDIA Y SOY DE MÉXICO MI MADRE MURIO EL 22 DE DICIEMBRE DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD Y ELLA VIVIO UN CALVARIO DURO 6 AÑOS EN UNA CAMA EN DONDE LA TENIAMOS QUE BAÑAR DAR DE COMER Y AHI PASABA TODO EL DÍA SOLO AL PRINCIPIO DE QUE CALLO EN CAMA SI LA PODIAMOS BAÑAR EN EL BAÑO PERO ERA MUY DIFICIL POR QUE SE PONIA MUY VIOLENTA NOS GOLPEABA Y NOS DABA MIEDO QUE SE NOS FUERA A CAER PERO ANTES DE ESTO A ELLA LE EMPEZARON LOS SINTOMAS CUANDO TENIA COMO 38 AÑOS SUS MOVIMIENTOS TORPES SU DIFICULTAD EN EL HABLA TE REPETIA LAS MISMAS COSAS CON MUY MAL HUMOR SE PONIA MUY GROSERA TRATABA DE GOLPEARNOS Y LA POBRE SUFRIO MUCHO Y NOSOTRAS JUNTO CON ELLA, YO NO ME HE ATREVIDO HACERME EL EXAMEN POR QUE NO CREO ESTAR PREPARADA PARA ACEPTAR LA ENFERMEDAD PERO MEDA MIEDO POR QUE SI ME HAN DICHO QUE AVECES HAGO MUCHOS GESTOS Y NO ME DOY CUENTA YO TENGO 38 AÑOS Y TENGO DOS HIJOS UNO DE 12 AÑOS Y OTRO DE 7 AÑOS Y LO QUE MAS TRISTEZA ME DIERA ES QUE MIS HIJOS LA PUDIERAN HEREDAR ES UNA ENFERMEDAD ODIOSA QUE APARTE POR LO POCO COMUN LA GENTE NOSABE COMO TRATARTE PERO LO ENTIENDO POR QUE SI YO QUE ME INFORMO CONTINUAMENTE ES IMPOSIBLE QUE NO TE DE CORAJE LAS COSAS QUE ES CAPAZ DE HACER UNA PERSONA CON ESA ENFERMEDAD
Hola Claudia, muchas gracias por escribir y participar en el blog.
Entiendo tu angustia yo he vivido lo mismo que has vivido tú.
En cuanto a realizarte las pruebas, si crees que no estas preparada de momento no te las hagas. Yo no me hice las pruebas hasta que no me veía preparado para ello. A veces uno tiene ciertos espasmos o realiza ciertos movimientos involuntarios y eso no significa que este padeciendo la enfermedad. Lo que te recomiendo es que si ahora no quieres realizarte las pruebas, de momento no especules con que puedas tener la enfermedad, disfruta cada día lo mejor que puedas pásatelo bien, lo que cuenta es el Aquí y el Ahora, si te amargas o anticipas tus miedos estas sufriendo por algo que todavía no pasa o no va a pasar. Los principales miedos son aquellos que se generan en nuestra cabeza y por desgracia hacemos real algo que no lo es, ¿sirve de algo sufrir por lo que pueda suceder? Te aseguro que no.
Fíjate, es simplemente una sensación de angustia que no aporta más que miedo y tensión, lo más grave de todo es que lo hacemos en base a nuestros pensamientos para nada es una situación real. Por tanto carpe díem! vive el momento actual y si en algún momento sucede lo peor, ya veremos.
Lo que tenga que pasar pasará igual, tanto para lo bueno como para lo malo, por tanto ¿no es mejor disfrutar ahora que estamos bien? Creo que ya conoces la respuesta. Estoy a tu disposición para lo que precises y comunicarte es un buen inicio para descargar tus angustias. Recibe un fuerte abrazo. Te deseo lo mejor!
Albert muchas gracias por tus comentarios siempre es bueno recibir un consejo y mas cuando se trata de una persona que ha vivido muchas cosas comno las que estoy pasando yo ahorita en el comentario anterior donde te platique de mi mamá no te conte que tambien tengo mi hermana pasando por la enfermedad de huntington ella tiene 37 años y a ella ya le hicieron sus examenes y salio positivo ella se le practicaron por que mostraba los mismos sintomas que mi mamá ha adelgazado mucho en los ultimos dos años, se cae y golpea constantemente es muy agresiva (grosera y muy corajuda) con su marido se pelea constantemente lo golpea y le dice cosas horrible y lo hace enfrente de sus hijas y a veces a ellas tambien termina golpeandolas yo ya no se que hacer por que cada rato me hablan para decirme que se puso como loca, rompe cosas de su casa te trate de romper hasta la ropa y conmigo se pone igual si tiene las medicinas a su alcance se las trata de tomar todas por que siempre nos esta amenazando con que se va suicidar y esto es un calvario x que puedo estar dormida en una junta de mis hijos en donde sea y me esta hablando con puros gritos oigo a su niña o a su esposo y a ella como loca y lo peor de todo es lo que viven mis sobrinas por que de la nada se puede empezar a enojar y muchas veces en la noche o madrugada se tienen que salir de su casa yo todo esto ya se lo he comentado al neurologo y psiquiatra y me dicen que es parte de la enfermedad pero yo ya no se que hacer esto es una tortura que no termina por que lo mismo paso con mi madre tengo una hermana que cuando tenia como 14 años de edad me la tuve que traer a vivir conmigo x que mi mamá la golpeaba ademas de que en la noche no la dejaba dormir y pues la pobre vivia una vida de locura, dime Albert te ha tocado que te comenten situaciones como esta? estoy desesperada con todo esto no puedo creer que esta enfermedad sea tan cruel mi papá y mi mamá estan separados hace muchos años y el esta muy lejos y nunca le toco ver todo esto y mi familia no sabe mucho de la enfermedad mas que lo que yo les he platicado pero no se involucran casi y siento que ya no puedo trato de leer y apoyarme aqui y de pensar positivo para tratar de atraer cosas positivas pero estoy que me ahogo en estos momentos son muy dificiles.
Hola Claudia,
Muchas gracias por tus palabras y por comunicarte nuevamente en el blog y expresar tus angustias. Comunicarse ayuda muchisimo a descargar tensión.
Antes de proseguir, debo decirte que todos los comentarios realizados en este apartado los voy a mover a Experiencias, creo que allí es donde encajan mejor los comentarios y es más facil que cualquier persona que visite el blog encuentre la información y pueda dar su opinión. Por tanto voy a dejar durante una semana todos los comentarios pero más adelante los movere a experiencias en el apartado Mi experiencia... y la vuestra.
Volviendo a lo que comentas: yo tengo una màxima que utilizo a menudo que és, "cambia lo que puedas cambiar y no te guste y acepta todo aquello que no puedas cambiar". En tu caso es que debes aceptar tu situación en cuanto a convivir con la enfermedad, (por desgracia esto no puede cambiarse), pero creo, (sin ser medico), que la situación que esta padeciendo tu hermana puede mejorarse, es decir, creo que hay medicación que puede paliar esta agresividad. El aplicar esa medicación puede que represente que tu hermana pase a estar mucho más inactiva y aunque en ocasiones es doloroso ver a una persona que esta adormecida, creo que es insostenible vivir en un ambiente hostil de manera continua.
Si te parece voy a remitir tus comentarios a dos doctores para que den su opinión, pero debes tener en cuenta que tu debes hacerlo en base a los especialistas que tratan a tu hermana. Si ves que no te dan una solución a este problema intenta pedir una segunda opinión. La situación es bastante compleja como para tener adversidades añadidas que hacen que el dia a dia resulte casi imposible.
Enorabuena por luchar para que el positivismo forme parte de tu vida. Se que es muy complicado, pero siempre hay luz y tienes que hacer todo lo posible por hallarla. El pensamiento negativo solo trae más pensamiento negativo, la situación no cambiara en absoluto y tu lo pasaras mucho peor. Sigue luchando, cuantos más estímulos positivos aportes a tu vida más fácil será que tu estado anímico te acompañe, (realiza buenas lecturas, paseos, habla con amigos, escucha música, canta... en definitiva busca todo aquello que te haga sentir bien). Estoy a tu disposición. Muchos ánimos. Recibe un fuerte abrazo!
Claudia, te agradecería que me escribieses un mail a blogdehuntington@gmail.com para comentarte lo que me ha indicado una doctora que conoce bien todo lo relacionado con la enfermedad de huntington. Me hace comentarios referentes a medicamentos que prefiero comentar en privado, no obstante le he solicitado que haga una aportación en el blog para comentar tu situación. Quedo a la espera de tus noticias. Saludos.
Gracias albert ya t acabo de enviar el correo.
Seguimos en contacto.
Saludos
Claudia C.
Hola a todos.
Escribo en este blog buscando comprensión ya que en mi entorno este tema es un tabu, yo soy la que no quiere hablar, y con mi pareja no me siento comprendida...
En mi caso es mi padre el enfermo, tiene 50 años y aun no se ha desarrollado, aunque los que conocemos a otros enfermos ya vemos pequeños detalles que asustan.
Yo tengo 28 años y pareja desde hace 12, con la que "malvivo" ya que estoy haciendo la convivencia insoportable. Nos gustaria casarnos y tener hijos, pero hasta que yo no me haga las pruebas no puedo dar ningún paso.Mi cabeza no descansa sobre el tema, si el resultado fuera positivo no se como reaccionaria, ya que soy muy pesimista, demasiado debil y propensa a estar deprimida, incluso me he planteado dejar a mi chico.Me da pena por él, siempre hemos sido muy felices, me ha pedido matrimonio ya dos veces y yo le he dicho que no, y es que no quiero complicarle la vida, se que me quiere. Llevo una temporada de muy mal humor, me altero mucho y empiezo a gritar con facilidad, pago mis problemas con los demás...
Necesito ayuda.
Gracias por escucharme.
Hola, ante todo muchas gracias por comunicarte en el blog y expresar con toda sinceridad tus sentimientos.
Cuan identificado me siento con tus palabras y lo que he vivido, cuanto he sufrido por pensamientos parecidos a los tuyos, cuantos ataques de ansiedad y cuantas maldiciones echadas por estar en el punto de mira de algo tan terrible, todo esto hasta que decidí que mi vida no podía seguir así. Después del último ataque de ansiedad que recuerdo, que fue brutal, vi que tenía dos opciones, o no seguir viviendo o vivir bien. Opté por la segunda opción, vivir bien significa que tuve que esforzarme para empezar a ser feliz, la felicidad no es algo que con el chasquido de los dedos aparezca. También requiere de esfuerzo. Aprendí a que toda la angustia que había en mi cabeza era ficticia en parte, (obviamente la enfermedad de mi madre era real), pero estar pensando en lo que me podía pasar me quitaba ese valiosísimo tiempo que yo tenía estando bien, entonces mi pregunta era, ¿Si ahora no tengo ningún síntoma, no es mejor aprovechar al máximo el tiempo que tengo estando bien? lógicamente encontré un sí en mi pregunta. Me di cuenta que todo era anticipación pensando y si el día de mañana esto u otro... y si reflexionas te darás cuenta que eso no tiene sentido, porque te angustias por algo que te imaginas que puede suceder.
Eres muy joven, tienes todo el derecho del mundo a ser feliz, pero debes ejercitarlo esforzándote, arruinándote la vida a través de tus pensamientos, no conseguirás que la enfermedad deje de existir ni va a representar ninguna solución en tu vida. En tus palabras no veo ningún atisbo de esperanza, ¿Qué sucede con los avances médicos? Sin ir más lejos, en este blog figura un enlace donde puedes ver los últimos avances referentes a la lucha contra esta enfermedad que son francamente alentadores.
Si me hubiesen preguntado qué es lo peor de esta enfermedad, seguramente hubiese contestado que aparte de la propia enfermedad el miedo que acompaña a los familiares, pero después de superarlo te das cuenta que son pensamientos que te anulan y que te perjudican. En el apartado experiencias expongo distintas visiones de pensamiento positivo inclusive en situaciones extremas, te invito a que lo leas y a que reflexiones, no dejes que tu mente tenga libre albedrío y que el miedo te domine, cuestiónate y esfuérzate por ser feliz.
El hecho que te expreses y reconozcas tus sentimientos, tal como lo vienes haciendo es un buen principio para dar un golpe de timón a tu vida. Estoy a tu disposición para lo que precises. Recibe un fuerte abrazo y se feliz!
Muchisimas gracias por estas palabras.
Me han hecho recapacitar y darme cuenta de que las cosas pueden ser distintas si yo me lo propongo. Para empezar voy a cambiar el chip y me voy a hacer las pruebas cuanto antes, ya que para avanzar en mi vida es imprescindible y seguir asi más tiempo es inaguantable.
Gracias de nuevo por todo.
Hola¡¡
Realmente es dificil lo que estás pasando pero...hay que mantenerse fuerte, estoy convencida de que próximamente vendrá una medicación donde todos los que nos vemos afectados de una forma u otra podamos tener una vida mejor. Me ratifico con Albert, hay que vivir el aquí y el ahora, no hacer planes a largo plazo, vivir cada día, cada minuto, hacer cosas con las que nos sintamos realizados, felices, distraidos, no pensar en qué pasará o qué nos puede suceder, no lo sabemos, nos podemos morir incluso de otra enfermedad que no sea EH. Es importante también en delegar funciones, en dejarnos ayudar por los demás. Por supuesto suprimir pensamientos negativos y no permitir que entren. No todo es maravilloso ni espléndido pero en nosotros está la capacidad de percibir el vaso medio lleno o medio vacio. Sé fuerte, a veces la vida es como un vaiven, así que donde hoy es negro mañana puede tener un color más claro, también viceversa pero hay que coger y disponer de todos los recursos que se nos ocurra para alejarnos de todo lo que nos haga daño. Un abrazo.- Es dificil pero SIEMPRE PODEMOS CAMBIAR DE APTITUD.
hola en este momento yo estoy pasando por lo mismo y no se que hacer hay dias que quisiera dormir y ya no saber mas
hola a todos mi hermano tiene esta horrible enfermedad tiene 50 años y le comenzo hace 10 años en este momento se encuentra muy descontrolado todo le hirrita y se pone muy violento con su esposa e hijos y casi permanece despierto toda la noche en este momento el neurologo le receto clonazepan pero no le alluda mucho ya no sabemos que hacer su familia se encuentra desesperada quisieramos saber si existe algun medicamento que le controle ese enojo y su mal caracter ya casi no quiere comer ni salir nos cuesta mucho trabajo sacarlo a la calle o que nos acompañe a algun lugar
Hola, la verdad es que no se si los dos comentarios estan hechos por la misma persona ya que solo hay 20 minutos de diferencia, en fin trataré de dar mi opinión para ambos casos.
En cuanto a dormirte y no saber más, creo que es lógico y normal que tengas este pensamiento, a mí ocurrió, no obstante eso no aportaría absolutamente nada, solo dolor a los que se quedan. Hay que intentar fortalecerse ante las adversidades y debes estar satisfecho por la aportación que puedas hacer, lamentablemente poco más podemos hacer pero siempre hay que seguir adelante y jamás tirar la toalla.
En cuanto a tu hermano, yo no soy medico, pero se que hay más medicación que ayuda a paliar todos estos síntomas, lógicamente cuando uno se medica afectará a su conducta, es decir, si ahora se mantiene agresivo, puede que también tenga cierta dosis de actividad, lógicamente, si añades tranquilizantes no solo va afectar su actitud agresiva, también afectará su comportamiento en cuanto a actividad cotidiana. No obstante es algo que tenéis que evaluar si esta situación es insostenible hablarlo directamente con el neurólogo para que indique cuál es la medicación más adecuada. Los efectos de la enfermedad afectan al estado anímico y a la conducta, pero también afecta a nivel fisico y cada vez más se sienten más cansados o los músculos tienen más dificultades para reaccionar, con lo cuál esto irá a más, no obstante creo que en lugar de intentar hacer grandes caminatas o salir durante mucho tiempo, quizás es mejor que las caminatas seán más cortas y hacerlas más a menudo para intentar compensar y que el enfermo se mantenga activo, darle una pelota de espuma, para que la apriete con las manos y en defintiva intentad manterlo lo más activo, pero sin forzar la situación e intentar plantearlo como un juego, a nivel pensamiento podéis hacer preguntas de la tabla de multiplicar o intentar que os recite algo que tiene memorizado... Solo hay un camino y es seguir adelante. Que no decaiga vuestro animo. Un abrazo!
Hola, hoy apenas me estoy enterando que mi papa sufre de esta enfermedad, ya hace mas de 5 años que sus manos, sus piernas y su cabeza tienen movimientos involuntarios, pero un medico lo diagnostico con Parkinson, y eso creíamos hasta un par de dias cuando otro doctor dijo que lo que el tenia era esta enfermedad y no Parkinson, el a adelgazado muchísimo en los últimos meses, actúa distinto, agresivo pero inmediatamente, reacciona y vuelve a la normalidad, ha hecho cosas que nos tienen muy sorprendidos como sus necesidades en el piso de la recamara, sin ninguna excusa, solo por que así le parece, nunca antes supimos de esta enfermedad, ningún otro familiar de el la a padecido,
Hola Diana, gracias por escribir en el blog. lamentablemente la E.H. es una enfermedad desconocida por muchos, incluidos los facultativos, el motivo es porque se trata de una enfermedad rara y porque su diagnostico también es complejo y puede llevar a la confusión con otras enfermedades. En cuanto a la conducta de tu padre se debe a la propia enfermedad, por ahora no hay ninguna cura solo tratamientos paliativos aunque la investigación va por buen camino y puede ser que en un futuro, seguramente no muy lejano, aparezca un tratamiento eficaz para luchar contra este mal.
En cuanto a que nadie de tu familia lo hubiese sufrido en un pasado dudo que así sea, ya que esta es hereditaria. Muchas veces cuando alguien sufría de esta enfermedad se le trataba como alguien "loco", o se suicidaban, ya que la enfermedad puede inducir a esto. Estamos aquí para darte apoyo y para que puedas desahogarte escribiendo, puedes visitar otros apartados, te sugiero que mires el apartado de experiencias y que también visites el apartado de noticias donde la primera noticia que se visualiza habla sobre avances esperanzadores para luchar contra la enfermedad. Un abrazo!
hola a todos, hace tiempo que no paso por aqui...
Soy una de los anonimos escribi el 21 sept. y el 22.
Os cuento como a cambiado la historia:llevo casi un mes enferma entre otras cosas por el estres y los nervios que este tema me produce, mi familia ha hablado conmigo,imaginaban que todo tenia raiz en el mismo tema... y por fin me he decidido a hacerme las pruebas, era el empujon que necesitaba, no me atrevia a dar el paso y a la vez estaba deseando...
Voy a la Fundación Jiménez Diaz la semana que viene, estoy preocupada aunque muy liberada y deseando salir de dudas. Ya os contare resultados.
En esta enfermedad hay muchas fases,la primera es en la que estamos hasta que se consigue dar el paso de realizar la prueba, que como en mi caso puede durar años.
La segunda es en la que estoy ahora, ya está decidido por fin, estoy nerviosa pero deseando.
Y después ya se verá....
Gracias por la labor que haceis cada una de las personas que ayudais sin ningun interés.
Hola, Muchas gracias por compartir tu experiencia, expresarse es una buena manera de descargar tensiones. Entiendo perfectamente todo lo que comentas porque a mí me sucedió exactamente igual. Tienes miedo, cuesta realizarse las pruebas... pero una vez las realizas tienes ganas de que esto pase rápido y obtener una respuesta a tu incertidumbre. Yo solo puedo decirte que mi planteamiento, como en ocasiones he comentado aquí, era que en el peor de los casos debería vivir la vida a tope y aprovechar el momento consciente y no amargarme por lo que pueda suceder en un futuro, por cierto, un futuro esperanzador ya que hay unos avances enormes para luchar contra la enfermedad que en breve se realizarán ya en humanos, puedes ver más información en el apartado expert@s de este mismo blog. Te deseo lo mejor y mucho animo! Un abrazo!
Hola, buenas tardes... he dado con este blog buscando información sobre la enfermedad... Tengo 27 años y hace 3 meses supe que tengo la enfermedad... no sé cómo explicarle a nadie cómo me siento, estoy estancada en aquel día con el genetista dándome los resultados... cuando dijo "lamentablemente....." en ese instante morí. Y a partir de ahí todo ha sido negro, al día siguiente antes de abrir los ojos quise que todo fuera un sueño y no... 43 repeticiones, penetración completa.. incurable.. neurodegenerativa.... me cuesta trabajo seguir creyendo en dios desde ese día.. no puedo creer que permita algo así, por qué la crueldad?? Después pensé que llegaría un día en que me cambiaría el chip y empezaría a aprovechar al máximo mis días y a la gente que estimo pero no, ese día no ha llegado, todo a mi al rededor sigue igual y yo estoy peor.. amargada, triste, cualquier cosa es un detonante.. no tengo síntomas físicos pero estos cambios de humor no los siento normales.. siento que poco a poco voy perdiendo mi identidad, me desconozco, no sé si lo que me pasa es por la enfermedad o estoy en un duelo.. En fin... disculpen mis palabras, supongo que en lo único que pueden ayudar es en aconsejarles que si no tienen planes importantes a corto plazo, no hace falta que se hagan la prueba.. no hay ninguna ventaja... E.
Hola, E. Lamento mucho lo que comentas y la verdad es que es una situación compleja, pero debo decirte una cosa. Una cosa es que seas portadora de la enfermedad y la otra es que estes realmente enferma. Yo creo que uno nunca esta del todo preparado para afrontar una situación como esta, pero si una persona tiene intención de ser padre o madre es un acto de responsabilidad hacerse las pruebas y decidir que hacer.
Entiendo que ahora cualquier cosa que te suceda lo relaciones con la enfermedad, pero probablemente estos cambios de humor y tensiones varias tengan más relación con la noticias que has recibido, y un estado depresivo que con el inicio real de la enfermedad. No se si has leído el apartado del blog de expert@s hay noticias realmente esperanzadoras y por eso no hay que tirar la toalla, precisamente tanto la doctora davidson como el dr. Cleveland están realizando avances muy importantes inclusive este último en investigaciones con monos ha logrado revertir parte del proceso, lo cuál lleva a pensar que se esta muy muy cerca de una cura real. A parte, aunque en este tema las estadísticas son relativas, si que es cierto que generalmente el inicio de la enfermedad acostumbra a iniciarse entre los 35 - 45 años de edad inclusive en algunos casos cuando un@ es anciano. Tampoco pienses que en 3 meses puedes cambiar algo tan dificil de digerir, pero si que es verdad que debes aprovechar el momento presente ahora estas bien, estas consciente de todo te encuentras bien y por tanto ahora es el momento de aprovechar el momento y vivir con intensidad cada segundo del día. Eso requiere de esfuerzo, requiere de hacer cosas que no nos vienen en gana de realizar, como ir al cine, pasear, cantar, bailar, escuchar chistes para reír, hablar con la gente... si te encierras en ti misma solo conseguirás que la bola de nieve del negativismo y la oscuridad te acabarán hundiendo y estarás desaprovechando un precioso tiempo. Recuerda que los peores miedos son aquellos que se anticipan y estas haciendo presente algo que todavía no existe y con un poco de esperanza pronto podremos hablar de algo que puede curarse, no son palabras vacías es realidad que afortunadamente esta muy cerca. Te invito a que visites otro blog que estoy realizando que va sobre el pensamiento positivo y la condición humana. www.destinopositivo.blogspot.com Estoy a tu disposición para lo que precises. Te deseo lo mejor!
hola soy noelia,mi hna de 11 años apaentemente padece esta enfermedad desde bebe,empece a notar a sus 3 meses q no reaccionaba como todos los bebes!quiero saber si esta enfermedad tiene cura?gracias.
Hola Noelia, gracias por compartir tu experiencia, por desgracia y por el momento la enfermedad de huntington por ahora no tiene cura, aunque hay avances muy importantes y esperamos que en breve podamos hablar de una cura o un control sobre esta enfermedad, puedes visitar el apartado de expert@s dentro de este mismo blog para tener noticias sobre algunos de los avances y noticias esperanzadoras referentes a esta enfermedad. En facebook hay un grupo llamado apoyo a la enfermedad de huntington que busca soporte y recoge tapones de plástico para conseguir recursos y destinarlos a la lucha contra esta enfermedad. Un abrazo muy fuerte!
Hola, me parece una acción muy loable que existan blogs como este pues las personas que hemos vivido de cerca esta enfermedad sabemos lo dificil que es y que en muchas ocasiones lo que necesitamos es el apoyo de alguien que este viviendo lo que uno para entendernos. Soy mexicana y mi mamá era española, tenía siete hermanos, 4 de ellos incluyendo mi mami murieron de la enfermedad. En mi casa somos 4 la mayor ya está desarrollando la enfermedad, y mis otros dos hermanos se hicieron el estudio uno resultó negativo y el otro le acaban de dar sus resultados y desafortunadamente es positivo. Yo no me he hecho el estudio, tengo 40 años y me da mucho miedo que el resultado sea positivo, realmente me pongo a pensar que tan bueno sea saberlo sino hay cura o algo que detenga su progresion. Pensaba que los años en que padecí y sufrí la enfermedad junto con mi mamá habían terminado, pero con el resultado de hoy, comienza de nuevo. No sé que hacer, no me siento con animo. Gracias por escuchar
Hola,
Ante todo disculpa el retraso en mi respuesta, tu correo estaba en otra lista distinta a la de mensajes recibidos.
Entiendo perfectamente todo lo que comentas, aunque en mi caso y afortunadamente la enfermedad ya no afectará a mi familia. Gracias por escribir y desahogarte. Debo decirte que aunque se que es difícil, lo mejor es centrarse en el dia a día, es decir en el presente. Si tu hermano es positivo pero todavía es asintomático es el momento de disfrutar de su compañía con intensidad, mañana ya veremos lo que sucederá... pero toca vivir hoy.
Afortunadamente cada vez hay noticias mas esperanzadoras, sin ir más lejos hoy he publicado en el blog en el apartado de noticias unos nuevos avances para luchar contra esta maldición... estamos cerca por eso no hay que tirar la toalla.
En cuanto a hacerte las pruebas es algo muy personal, pero si que es recomendable, bajo mi punto de vista hacérselas antes de ser padre yo así lo hice.
Estoy a tu disposición para lo que necesites. Te mando un abrazo enorme y muchos animos.
Holaaa a todos mi nombre es Rosa soy mexicana trabajo de enfermera particular y actualmente vivo en la pampa argentina. Dede hace 10 meses cuido un chico con esta enfermedad.El dia a dia empeora de echo cuando lo comence a cuidar el ya no caminaba por si solo ya que lo tenemos que ayudar a todo porque incluso para caminar parece bebe cuando empieza a dar pasitos que son cortos y torpes lo manejo en silla de ruedas y se le entiende muy poco el habla antes que ser su chica de cuido,soy su amiga ya que con el convivimos mucho jugamos reimos vamos de visita con amigos y de mas a este joven le comenzo la enfermedad a corta edad ya que fue heredada por genes patologicos paternos y se le descubrio como a los 10 años ahora tiene 32 recien los cumplio. Pero apenas hace 4 dias entro en otra face muy fea y dolorosa para quienes lo amamos pues como dije anteriormente es mas que mi paciente mi amigo.Si el se enfermaba me llamaba y lo inyectaba para sus dolores le daba masajes en sus piernass mi pareja y yo lo cuidamos y ambos somos muy amigos pero esta faceta fea que le dio me dule porque el chico se vovlio como loco a causa de una crisis nerviosa de la misma enfermedad ya que llora mucho y gritaa casi no come, antes vatallaba pero ahora en sus dias de desvio no.lleva 3 dias sin dormir nada y grita cosas muy fuertes maltrata vervalmente a su mama ya que a mi me respeta pero esta muy asustado lo arrullamos como bebe y se tranquiliza pero como 5 minutos solamente y vuelve a hacer lo mismo ,les recuerdo que el nunca a sido agresivo e incluso hoy no lo es solo tenemos que forcegear con el porque se nos quiere salir de la casa,no se que esta pasando quisiera me dijeran cuanto tiempo duran de vida si empiezan jovenes cual es la edad aproximada.y si esto pasara o asi quedara porque a mi pareja y ami nos duele mucho es alguien ya de nuestra vida propia es nuestro gran amigo casi un hermano asi lo vemos con quien comprtimos todos los dias.espero su respuesta mil gracias les mando besos y abrazos ojala alguien me pueda ayudar en esto mi correo es Rosa060271@hotmail.com
Hola Rosa,
Ante todo disculpa la tardanza en mi respuesta, indicarte que hay algo que me sorprende en tus comentarios, y es el hecho de que hables de que intentas calmarle el dolor, no se si te refieres a dolor físico, porque si es así, tengo entendido que algo que no padecen los enfermos es dolor físico. De hecho mi madre se acercaba tanto la estufa que cualquier otro se hubiese quemado, ella ni se inmutaba, las conexiones neurologicas desaparecen y no mandan señal al cerebro del dolor, entre otras cosas.
Indicarte que hacer una previsión en una enfermedad como esta es harto complejo, pero si que se da que en pacientes jovenes la enfermedad es más agresiva lo cuál determina que el fin de la misma sucede más rápidamente. Generalmente si esta se desarrolla a partir de los 50 puede durar más de 20 años, pero si es una persona de 30 a 40 no acostumbra a superar los 15, pero como te he comentado no es una ciencia exacta y te lo comento con toda la cautela e incertidumbre que esto representa.
¿Habéis hablado con un médico? la enfermedad conlleva muchas fases y hay momentos que debe intervenir el facultativo de turno para administrar medicación y controlar algunos de esos impulsos.
Si no lo habéis hecho intentad consultar con un neurologo a ver si puede ayudaros.
Gracias por compartir tu experiencia, cualquier cosa que precises o si solo quieres desahogarte es un buen medio el escribirlo y compartirlo con todo el mundo.
Os deseo lo mejor. Un abrazo.
Hola mi nombre es Wendy.La causa por la cual me pongo en contacto con este blog es por que estoy preocupada por mi novio. Apenas llevamos tres meses y desde un principio siempre supe la enfermedad que tenia su madre y por lo cual la posibilidades que él tenia de tenerla tambien. El caso es que el ha pasado de no querer hacersela, ha hacersela por que mi apoyo y mi amor le da fuerzas para ello, aunque yo este a su lado siendo fuerte es inevitable no pensar en que pudiera tenerlo y me muero de pena, aunque se que voy a estar para todo con el incodicionalente por que lo amo. quisiera saber si alguien esta en mi lugar, me gustaria escuchar algun tipo de consejos sobre como deberia actuar el dia que le den el sobre y en el caso de tenerlo. No quisiera que cayera en depresion, aunque seria un golpe muy duro llego a comprenderlo, quisiera estar a la altura siempre. muchas gracias y saludo Wendy.
Que tal soy de mexico tengo 18 años y tiene como 2 años que mi papa empezo con huntingon me gustaria saber si una persona como yo se puede hacer el analisis para saber si padesco esta enfermedad
Hola Wendy, gracias por contactar con este blog y exponer tu experiencia, disculpa por el retraso en la respuesta, pero la nueva distribución de correos que utiliza google me llevan de cabeza y hasta ahora no me he percatado de tu comentario.
Indicarte por lo que comentas todo es muy reciente, piensa que el hecho de realizarse las pruebas supone el tener claro una serie de cosas, como que sucederia si yo heredase la enfermedad, a partir de ahí que... lo mejor creo que sería dejar que todo se calmase y si de momento no queréis ser padres esperar una temporada para ir madurando todo el proceso. Creo que hasta que llegaste tu a su vida él no quería hacerse las pruebas pues dejemos que lentamente vaya tomando consciencia y que él decida al final que quiere hacer. Piensa que esto es una decisión muy intima y personal pues a partir de ahí tu vida va a cambiar de un u otro modo y hay que estar muy preparado para afrontar una situación negativa. Gracias nuevamente por todo. Quedo a tu disposición para lo que precises. Un abrazo!
Hola Julio, al igual que Wendy espero que aceptes mis disculpas, generalmente no tardo tanto en dar respuesta. No se que tal funcionan las cosas en Mexico, pero en España puedes hacerte las pruebas a partir de los 18 años. Sería interesante que contactases con el área de salud de tu país para que te informasen al respecto. Gracias por contactar. Te deseo lo mejor.
Hola soy Marilu y mi madre tiene 58 años padece de esta triste enfermedad, algo que me llena de esperanza es que si algún día dejara de existir en la tierra ella estará a lado de Dios, mi madre solo en las noche tiene su angustias y la desesperación, la tratamos como un bebe y creo que eso le esta dando mas una calidad de vida mucho mejor, Esta enfermedad nos a unido mas como familia y esto lo tomo como un reto muy difícil pero se que hay un final, esto me enseña a valorar mas a mi madre, a un espero un milagro , y no puedo decir que esto no duele, por no saber que le pasa en su cabeza oro con ella y leemos la biblia eso le ayuda bastante, porque ella entiende, porque la palabra es medicina para sus alma, ella tiene 1 año con esta enfermedad y tratamos que ella se sienta útil y le damos obligaciones cuando sale a la calle es muy tranquila , le gusta salir, tratamos de que no este mucho tiempo en casa y no tiene esos movimientos solo cuando a tenido demasiado tragin pero es casi nada,
Y ante todo esto espero un milagro :)
Dios nos regale un poco mas de su amor para transmitir a nuestros seres que padecen de esto y nos libre de esta enfermendad.
Saludos :)
Hola Marilu, gracias por contactar y exponer tu experiencia. Te mando mucho animo y te deseo que todo vaya de la mejor manera posible, enhorabuena por buscar los puntos positivos a un hecho tan duro y difícil como es vivir con esta enfermedad. Un abrazo!
hola soy de colombia mi mama tiene la emfermedad hace 16 años tiene 44 años y solo tiene un hijo que soy yo soy muy joven tengo 20 años y quisiera saber que puedo hacer para ver si tengo la emfermedad ya que nadien de mi familia lo pregunta solo soy yo solo con mi mama
Hola Cesar,
Gracias por exponer tu experiencia en el blog. indicarte que lamentablemente desconozco cuáles son los procedimientos para realizar las pruebas en tu país ya que yo vivo en España y el procedimiento se basa en indicarlo al médico de cabecera, este deriva al hospital, donde primero te entrevista el neurólogo, luego pasas un examen psicológico y por ultimo realizan una extracción sanguínea donde identifican tu ADN y te dan los resultados al cabo de unos meses. En Colombia existe una fundación para la enfermedad de huntington, dicho enlace aparece en la lista de blogs de este blog pero igualmente te indico el enlace ellos seguro que podrán ayudarte mucho más y mejor que yo. Un abrazo. el enlace es http://fuhcol.blogspot.com.es/
muchas gracias deverdad que bueno es contar con personas asi como tu ya que ni con mi familia cuento y soy muy joven nose como asimilar las cosas
Hola
Hoy he descubierto este blog, y queria contaros q mi abuela tuvo la enfermedad pero siempre se decia q estaba enferma de los nervios nunca supimos que era esta enfermedad. Sus 5 hijos también han tenido la enfermedad. Mi madre la tiene es muy dura nosotros somos 4 hermanos y solo yo me he decidido hacerme las pruebas y he dado negativo, si me las hice fue pensando en mis hijas.
Alguien sabe de alguna residencia donde estén especializados en esta enfermedad o por lo menos la conozcan, yo vivo en Madrid, mi madre esta una especializada en azehime es lo q me recomendaron, pero ella se da cuenta de como están los demás y q ella no esta así. Yo sufro porque ella se da cuenta de donde esta ,aparte mi madre piensa q no la pasa nada q esta como cuando era joven
Hola me llamo Nadia tengo 28 años y soy de Paraguay,esta es una enfermedad muy terrible de aceptar y mas aun combivirla cuando te toca de muy cerca.Se q tubo mi abuelo el hermano de mi abuelo mi Mamá (los 3 ya fallecidos)mi Mamá empezo con la enfermedad a los 29 años y estubo 10años con ella,fallecio a los 39años en año1996 ya hace 18años atras,somos 2 mujeres y 3 varones de los cuales mi hermano mayor q actualmente tiene 32años esta con la enfermedad ya hace 10años.Hace 5meses que cayo en cama esta en la face muy dura de convivir porque ya no habla ya no camina se alimenta por la sonda nasogastrica porque ya no sabe masticar para tragar,usa la sonda vesical tambien porque estubo mal cuidado sin que le muevan de lugar y eso hizo a que tenga escaras en ambas caderas y cuando usaba ep pañal al orinar iba por la heridas.Lei todo el blog antes de escribir y muchisimas cosas q lei son cosas de las que pasamos con mi hermano,yo estoy muy dolida muy triste muy preocupada porque se que el esta sufriendo mucho y mas porque se que esta conciente amedida que yo le hablo y muchas veces que me puse a llorar y pidiendole explicacion a Dios el tambien lagrimea y eso me da la pauta de que el entiende lo que pasa y es muy duro muy doloroso verle a un ser querido en esas condiciones y mas doloroso es no poder hacer nada por el,yo le ruego a Dios que su voluntad sea que el deacanse ya en paz.Pero les dire que aca no termina mi dolor y preocupacion porque mi hermano menor de 26años esta con la enfermedad ya hace 5años el si se maneja por si solo todavia y esta medicado por un neurologo pero se vee como va avanzando rapidamente la enfermedad,Mi hermana mayor tiene un hijo de 14años y otro de 9años,mi otro hermano mayor tiene un hijo de 5años yo tengo una hija de 8años y mis 2 hermanos enfermos no tienen hijos,tengo entendido que en mi pais no existe la prueba para sabee si tenemos o no la enfermedad si me gustaria poder hacerme la prueba para saber si tengo o no.Espero poder conceguir una ayuda atra vez de este blog.Desde ya les envio un abrazo.Gracias por leerme.
Hola Anónimo,
Antes de nada debo pedirte disculpas por el retraso en mi respuesta.
Desconozco si hay alguna residencia como me comentas, pero casi seguro te diría que no existe ninguna residencia de esas características en España. Miraré de hacer una consulta a ver si tengo respuesta, si tengo novedad te comento si no te digo nada es que no se nada al respecto. te paso también (imagino que ya lo tendrás) el enlace de la asociación Española de Huntington ellos seguro que saben alguna cosa más al respecto. http://www.e-huntington.es/
Hola Nadia,
Gracias por compartir tus sensaciones en este blog. La verdad es que se hace difícil poder decir o indicar cualquier cosa por mi parte que realmente pueda ser efectiva para suavizar tu angustia. Lamentablemente es un proceso que hay que pasar y por tanto hay que aceptarlo, si luchamos por ir en contra de lo que sucede, al tratarse de un imposible siempre nos toparemos con la cruda realidad y el hecho de no aceptarlo creara una lucha estéril que prolongara nuestro malestar.
A mi me costó muchos años aceptar esta situación, lo que me ayudó de entrada a mi cambio de pensamiento, fue el hecho de aprender a vivir el presente, la anticipación a lo que puede suceder crea una angustia que afecta todavía más nuestro día a día.
Bajo mi punto de vista y mi manera de ver las cosas, el peor enemigo que uno tiene en la mayor parte de la convivencia con algo tan terrible es uno mismo y si uno se cierra en una espiral de negatividad, la desesperanza es nuestra compañera con todo lo que comporta. Cambiar el rol es complicado y supone ir en contra de nuestro estado anímico, al igual que sucede con el agua para apagar el fuego, lo opuesto, en ciertas ocasiones, ayuda a superar momentos en los cuales estamos estancados. Intenta que tu estado de animo mejore, no se si eres asidua a la música o a ver comedias, tienes que empezar contrarrestando el estado de ánimo. Recuerdo que cuando yo estaba nervioso mi estado se contagiaba a la actitud de mi madre, pero también cuando yo estaba contento o feliz ella me sonreía con mucha más facilidad y eso llena mucho. Centrarnos en la negatividad focaliza toda nuestra atención y solo observamos el punto negativo, con lo cuál perdemos perspectiva a la hora de afrontar las situaciones y solo vemos el lado "malo" y de esa manera es muy difícil encontrar una salida. Aunque no se vea la luz debemos seguir avanzando. Estoy aquí para lo que precises. Mucho ánimo y adelante!
Gracias, me he puesto en conctato con la asociación y solo hay una residencia q este dedicada a esta enfermedad y es para niños y adolescentes hasta los 18años, gracias por este blog
Gracias a ti por contactar, me alegro mucho que mi información te haya sido de utilidad. Un abrazo! y mucha fuerza!
Albert estoy triste muy triste el martes 10 de junio del 2014 fallecio mi hermano Jaime de 32años con mal de huntington.Soy conciente que ya descansa en paz porque ya no era vida la que llevaba en cama sin poder comunicarse de ninguna forma con nosotros,6meses estubo en estado vegetativo y sufrio sufrio muchisimo hay Albert siento un dolor una opresion en el pecho por la tristeza q siento de ya no verle mas.Pero en fin ya descansa en paz.Desde ahora nos toca seguir luchando con mi hermano Joel de 26años que ya hace 5años que esta con la enfermedad.
Hola, disculpa mi tardanza a tu comentario, realmente lamento mucho tu perdida y también lamento mucho lo de tu hermano Joel. Entiendo perfectamente el dolor que sientes por la perdida de tu hermano aunque ya descanse en paz y como tu comentas ya no era vida para él, es triste lo sucedido y difícil de comentar nada más al respecto. Te animo a seguir adelante pues no hay otro camino e intentar llevar esta situación de la mejor manera posible, cuídate y procura estar bien ya que de esta manera podrás cuidar mejor a quién lo necesita. Un abrazo muchos ánimos y fuerza!
Hola, Mi nombre es Sergio, soy de Paraguay.
Me tocó investigar esta enfermedad para un trabajo del colegio y no pude evitar afligirme al percatarme de lo terrible que es ser diagnosticado con esta enfermedad. No he tenido contacto con ella, gracias a Dios.
La intención de mi comentario es la de dar apoyo a quienes están pasando por la difícil situación de padecer el mal de Huntington o tener cercanos que lo padezcan.
Para quienes en amargura se encuentren quisiera decirles que el dolor es siempre constante en nuestra vida, no podemos evitarlo. Somos esclavos de nuestra existencia en este mundo. Pero al mismo tiempo es eso lo bello de nuestra vida, estamos ligados a nuestra existencia para mejorar nuestro ser y llevarlo a lo mas alto posible. Aunque la muerte se asome, siempre habrá vida en los recuerdos que dejamos, a nuestros amigos, padres, hermanos y otros seres queridos.
Entiendo que en realidad podría ser fácil hablar de fortaleza para quien no esta en los zapatos de quien necesita ser fuerte. Pero tomen esto como la simple necesidad de alguien quien desea ayudar, aunque sea de la forma más simple.
PD: Admiro lo que haces Albert, eres el apoyo de quien lo necesita y eso es muy noble.
Desde ya, les deseo la felicidad mas pura y los mejores momentos!
Buenas tardes, mi abuelita y sus hermanas tienen esta enfermedad, por tanto mi papa y yo queremos hacernos la prueba para saber si también la tenemos, solo que no sabemos como se llama el estudio que debemos realizarnos, donde realizarlo y cuanto cuesta. Espero y nos puedan ayudar.
D.L.B.
Hola Stephany, desconozco de que país estas contactando yo estoy en España y aquí los análisis los realiza la sanidad pública y sin costo para el paciente, se trata de un simple análisis sanguíneo en el que hacen un estudio genético e indican si puedes padecer la enfermedad o no. Si me indicas de que país contactas intentaré localizar alguna fundación para si pueden ayudarte en este tema. Saludos.
tengo un ayegado con esta enfermedad pero tiene 12 años cuando de vida le quedaria solo tengo curiociad por es un niño muy reprimido como ver a un niño sin alma sin alegria
Hola buenas. Mi padre tuvo corea y murió. Mi madre no se informó si era ereditaria o no t yo era demasiado pequeño. Ahora tengo 29 y tngo movimientos involuntarios hace dos años y ahora depresión. Y me e informado en Internet de los movimientos y depresión y sale corea. Blanco y en botella o podría ser otra cosa? Xq m kiero suicidar mientras pueda yo por mis medios antes q sufrir lo q sufrió mi padre. Un saludo
Albert, porque no Borrás esos comentarios. O han hackeado el blog, o ya no existe?
Albert, porque no Borrás esos comentarios. O han hackeado el blog, o ya no existe?
Qué lástima que cogieron este medio para hablar de cuestiones económicas cuando se sobre entiende que es una pagina de salud
Yo quiero saber si una mujer que tuvo corea sydenham puede tener hijos? Yo se que aqui estan hablando de Corea huntington pero si alguien me puede responder la duda se lo agradecería. Feliz Noche
Hungtington
BUENAS TARDES SOY ANÓNIMO SOY PORTADOR DE COREA DE HUNTINGTON Y QUN SÍ ERA COMENTAROS QUE ESTOY EN UN ENSAYO FARMACÉUTICO A NIVEL MUNDIAL Y QUIERO COMPARTIR MI ESPERIENZA CON TODOS VOSOTROS Y DE MOMENTO EL RESULTADO ES FABULOSO UN ABRAZO PARA TODOS GRACIAS
Buenos días.. soy Yolanda.mi padre murio de la misma enfermedad.nosotros somos 3 hermanos y los 3 nos hicimos las pruebas..fue un procedimiento muy duro..fuimos uno a uno y cada vez k ivamos a por el resultado de uno era un momento terrible de muchos sentimientos ala vez...por una parte teniamos miedo por nosotros mismos y por la otra sentiamos k ojala seas tú y no uno de tus hermanos.yo y mi hermana no la tenemos pero mi hermano el mas pequeño si.con todo quiero decirte que desee que conocí esta enfermedad hasta que me hice las pruebas pasaron unos cuantos años y no había dia en que no pensara en que cada movimiemto torpe o lapsus de memoria o tembleque en las manos que tenia era porque yo también era portadora..desee k me salió la prueba negativa nunca mas volvi a darme cuenta de si me temblaban las manos o si habeces era un poco torpe.es todo muy psicológico y son cosas que nos pasa a todo el mundo asi k no hay k pensar en esos pekeños detalles.solo Hazte la prueba cuando sientas que no puedes mas con esta incertidumbre.xk preparados nunca estamos para algo asi.ojala tengas muchísima suerte!
Hola a todo el mundo... después de muchos años de no escribir nada indicaros que he limpiado el blog de comentarios indesados... que he añadido el proceso de revisar comentarios para así evitar este lastre que ha afectado el blog y que sigo comprometido con todo lo relacionado con la enfermedad... espero pronto daros alguna novedad al respecto. Un abrazo inmenso! nos podemos comunicar por aquí para que todos nos apoyemos entre todos.
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